Landsforeningen Autisme sætter spot på problemet med forråede professionelle

Autismebladet ”Det gode & det onde” kan vise sig at blive afgørende for kampen for at sætte forråelsesrisikoen på den politiske dagsorden. Der stilles skarpt på de utallige barske oplevelser, som mennesker med autisme og deres pårørende får i mødet med professionelle. Professionelle, som burde hjælpe … men som ikke forstår, ikke hører efter, ikke anerkender og derfor får sagt og gjort noget, som er krænkende og ødelæggende. Autismebladet kan roligt læses af alle, der interesserer sig for etik. De beskrevne problemstillinger er ikke forbeholdt autismeområdet.

Heidi Thamestrup om det gode, det onde – og alt det midt i mellem
Formand for Landsforeningen Autisme Heidi Thamestrup stiller i sin leder Det gode, det onde – og alt det midt i mellem en masse spørgsmål om, hvad ondskab er. Hun har adskillige eksempler på professionelles handlinger, som har gjort ondt på mennesker med autisme og deres pårørende. Men hun kender jo også professionelle og ved, at de ønsker at gøre godt. Hun skriver, at hun ikke har svarene; men jeg synes nu, at hun har et meget godt svar, nemlig at professionelle og pårørende bliver nødt til at arbejde meget tættere sammen, hvis vi skal dæmme op for den forråelse, som desværre bliver mere og mere udbredt.

Spørgeskemaundersøgelse om forældrenes oplevelse af den professionelle hjælp
Samme dag som jeg læste Anne Marie Jørsfelts blogindlæg ”En pårørendes beretning om manglende faglighed og forråelse i ældreplejen”, læste jeg udkastet til artiklen om resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen. Det var slående, hvor store ligheder der er i frustrationerne, selvom det ene indlæg skrives af en datter til en kvinde på et plejecenter, og det andet udkast refererer til forældre med børn i folkeskolen. Samarbejdsvanskelighederne med de professionelle kendetegnes i begge tilfælde ved: Manglende faglighed, manglende tid, manglende evne til at lytte ordentligt til de pårørende samt ansvarsfralæggelse. Læs de mange tankevækkende beskrivelser i artiklen Man bliver syg af det! Survey om sårbarhed hos forældre til børn med autisme.

Den mest skræmmende pointe fra spørgeskemaundersøgelsen er, at årsagen, til at forældre bliver syge af stress, får selvmordstanker og isoleres socialt, IKKE skal findes i autismen. Årsagen til den psykiske nedbrydning skal findes i mødet med professionelle, der ikke hjælper. Og dermed er budskabet fra den seriøse robusthedsforskning solidt understreget: Den enkeltes robusthed styrkes ved at blive hjulpet af andre.

Undersøgelsen består af 1202 forældrebesvarelser, og 282 forældre føler sig misforståede og krænkede i mødet med det offentlige system. Dette kan ikke affærdiges som enkeltsager i enkelte kommuner. Landsforeningen Autisme har lavet en velfærdsundersøgelse, som burde interessere vores politikere!

Mit forsøg på at forklare, hvorfor man kan møde forråede professionelle
Heidi Thamestrup bad mig om at skrive en artikel, hvor jeg forklarede Landsforeningens medlemmer, hvorfor de kunne møde forråede professionelle. Jeg fik frie hænder og masser af spalteplads. Det blev til artiklen Mødet med de forråede professionelle. Det var en svær opgave, fordi der er så mange niveauer i forklaringen på forråelse. Politiske, samfundsmæssige, økonomiske, organisatoriske, historiske, gruppepsykologiske og individuelle niveauer.  Jeg valgte at fokusere på den samfundsmæssige forråelse overfor mennesker der har brug for hjælp; det camouflerende positive nysprog, skævvridningen af inklusionsbegrebet samt den enkelte professionelles oplevelse af afmagt i arbejdet. Jeg ville også gerne have skrevet om de gruppepsykologiske dynamikker på en arbejdsplads for at forklare, hvordan et lærer- og pædagogteam, en socialrådgivergruppe eller en PPR kan vokse vildt rent fagligt. Selv de dygtigste og mest velmenende professionelle kan miste fagligheden midt i forråede diskurser om fx ”forældre, der ikke opdrager deres børn ordentligt” og ”forældre, der bare er ude på at udnytte systemet”. Men så ville artiklen blive dobbelt så lang.

Hvorfor er det sværere at forklare forråelse til mennesker, som har brug for hjælp, end at forklare det til de professionelle?
Det var dog ikke kun kompleksiteten, som gjorde det svært for mig at skrive artiklen. Jeg bruger efterhånden næsten al min arbejdstid på at tale med og skrive til professionelle, som risikerer forråelsen i deres arbejde. Så det burde vel ikke være så svært for mig at forklare forråelsen til andre. Det kom bag på mig, at det er lettere at forklare forråelse til de professionelle. Det er lettere at give syndsforladelse til de forråede ved at forklare dem, hvordan afmagten kan føre til tanker og handlinger, som de ikke er stolte af. Ligesom det er lettere at anvise muligheder for at holde fast i faglig tænkning. Ikke let, men lettere. Jeg kom anderledes til kort, da jeg skulle prøve at forklare mennesker, der har brug for professionel hjælp, hvorfor de ikke altid kan få hjælpen. Jeg har grublet lidt over, hvorfor det er sværere for mig at skrive til mennesker, som oplever professionelles forråelse. Måske er det fordi jeg i bund og grund ikke selv forstår, hvorfor vi professionelle ikke hele tiden kan være professionelle. Måske er det, fordi det så småt er ved at gå op for mig, at der er forråelse, som er uundgåelig (som fx når en sagsbehandler kun tildeles en time pr uge pr borger til alt arbejdet, og vedkommende derfor er meget kort for hovedet ved telefonsamtaler, som risikerer at tage tiden fra alt det andet arbejde, der også skal gøres), og at der er forråelse, som er unødvendig (som fx når en klasselærer overfor forældrene opremser eksempler på deres barns ”dårlige opførsel” uden at overveje, hvordan læreren selv kunne ændre sine strategier for at blive en hjælp). Jeg kan forklare, forstå og tilgive den uundgåelige forråelse hos mig selv og andre professionelle. Jeg kan også forklare og til dels forstå den unødvendige forråelse, men den gør mig rasende. Måske er det derfor, at det var så svært at skrive artiklen. Jeg ved det ikke. Det kan heller ikke udelukkes, at jeg snubler i egne forsvarsmekanismer.

Det manglende afsnit om ”what-to-do” når man møder forråede professionelle
Som jeg skriver i artiklen, ville jeg gerne have rundet af med et afsnit med nogle konkrete retningslinjer for, hvad man stiller op, når man møder forråede professionelle. Det blev det afsnit, som blev skrevet om flest gange, og hvor langt det meste blev slettet igen. I den konkrete konflikt mellem forældre og professionelle er det ekstremt svært – nogle gange nok umuligt – at gøre eller sige noget, som kan løsne op for konflikten. En konflikt er defineret ved at være en fastlåst situation, hvor begge parter bliver ved med at gøre mere af det samme. En opløsning af en konflikt kræver, at den ene part begynder at gøre noget anderledes, og jeg tænker, at dét må være den professionelles ansvar. Når den professionelle ikke tager dette ansvar på sig, bliver det nødvendigt at få andre professionelle i spil. Når en forrået professionel skal have at vide, at forråelsen har fået tag i vedkommende, kan det ikke være en opgave for borgere eller pårørende. Det må være en opgave for andre professionelle.

Jeg kan ikke komme med klare anvisninger til håndtering af forråede professionelle; men det er ikke det samme som, at jeg er opgivende. Jeg ved, at der er masser, som vi kan gøre for at øge fagligheden og dermed mindske forråelsen. Det kræver blot, at der arbejdes i samme retning på mange niveauer på samme tid.

 

Litteratur:
Autismebladet “Det gode & det onde”, medlemsblad nummer 6, 2015.

5 kommentarer

  1. Lisbeth siger:

    Meget interessant læsning, relevant og deprimerende! Det er nødvendigt at belyse konsekvenserne af de besparelser, der har fundet sted indenfor handicapområdet. Det er utrolig vigtigt at forsøge at dæmme op for forråelsen, da man kan frygte, hvordan udviklingen ellers bliver for handicapområdet. Det er vigtigt at fastholde fagligheden som eneste vej væk fra forråelsen.

    • Dorthe Birkmose siger:

      Ja, det er deprimerende læsning. Men forældre-undersøgelsen gør indtryk på såvel journalister som politikere. Fredericia Avisen, Jyske Vestkysten og Berlingske har skrevet om undersøgelsen. DR følger op på sagen. Og selveste KL har følt sig nødsaget til at kommentere på pointen om, at forældrene ikke får hjælp – og at der ikke blot er tale om enkeltsager. Jeg krydser fingre for Landsforeningen Autismes gennemslagskraft og håber det bedste.

  2. Poul-Erik Juhl siger:

    Kunne det tænkes, at en del af det der skulle tilføjes til ‘what-to-do’ værktøjskassen hos de professionelle, måske endda et grundlæggende fundament, er bevidsthedsarbejde/-træning, altså at øve sig i at være tilstede/mindful/opmærksom på egen væren?
    Hvis dette fundament styrkes, så ser vi måske helt naturligt de uhensigtsmæssigheder, som vi har med i vores hverdag!?

    • Dorthe Birkmose siger:

      Jeg er enig i, at styrkelse af fagligheden hos de professionelle er vejen frem. Og der er meget, som vi kan gøre. Ligesom vi kan kæmpe for bedre betingelser for faglighed. Dét, som jeg synes, er langt sværere, er at rådgive pårørende og borgere med hensyn til “What-to-do”, når man møder forråede professionelle.

  3. Sortseeren siger:

    Til dit spørgsmål: “Hvorfor er det sværere at forklare forråelse til mennesker, som har brug for hjælp, end at forklare det til de professionelle?”

    Svaret på dit spørgsmål er måske, at det er mere svært fordi at du ikke kan være helt så professionel
    som du ønsker, forstå mig ret (med tanke på din egen henvisning til dine forsvarsmekanismer)!

    Når du underviser fagpersoner, så må man et eller andet sted gå ud fra at de selv, i hvert fald på et tidspunkt, har været interesseret i at havne i den position du møder dem i. Det må være lidt nemmere at sige: “Ja, det er en uønsket situation I står med, men hvis I prøver at gøre sådan her eller gøre det der på en anden måde, så skal I nok se forandringer der gør at I igen føler Jer kompetente til at håndtere opgaven og atter kan føle glæde og tilfredshed i Jeres samarbejde med borgeren”.
    I hvert fald nemmere end det er at sige til borgeren: “Det ser godt nok sort ud, det er sandsynligvis en meget langvarig tilstand, sandsynligvis så kronisk at den er den livslang”. Og det er efter min vurdering, i hvert fald mere tæt på det som det på falde én nært at sige, hvis man altså er et realistisk menneske, end det som må være realistisk at ytre i din kontakt til de professionelle.

    Men jeg synes du skal blive ved med at tale til os (jeg tillader mig generaliseringen), der har brug for professionel hjælp, også selv om dine budskaber ikke bringer den form for håb eller løsninger som dine forsvarsmekanismer måske vægter at du giver dem du henvender dig til.
    Fordi der er ikke ret mange der taler til os eller med os eller lytter til hvad vi har at sige! Og flertallet af dem der henvender sig til os, det er retfærdigvis nærmere en henvendelse om os, og heri beskriver de en virkelighed for os og om os, som vi ikke kan genkende, og som alene bidrager til at vi føler os forkerte, utaknemmelige, pessimistiske og bare generelt uønskede og ekskluderede af samfundet.
    Og vi finder måske rigtig nok i mindre grad håb eller en løsning i det du siger til os, sammenlignet med hvad du kan gøre for de professionelle, men vi finder nok i stedet en sådan grad af aflastning fra selvbebrejdelserne, skyldfølelsen og mistillid til vores egen rolle i det som vi bliver budt, at dit budskab ikke fremstår helt så sort som du måske tror, fra den vinkel vi anskuer det fra.

    Og der er noget meget beroligende i selv dine, måske mest for professionelle, dystre budskaber, fordi vi får svar på vores spørgsmål og vi finder ud af at det hele ikke er vores egen skyld alligevel.
    Og så føler vi at du behandler os med respekt og værdighed! Fordi du gør andet og mere end alene at tale om os og for os.
    Måske betyder mængden af den modgang vi møder, at dit budskab ikke hører til blandt de mest ekstreme vi har hørt eller selv tænkt, og derfor slår det os måske ikke på samme måde ud, som jeg kun kan forestille mig, at det må kunne gøre for mennesker hvor dit budskab var det, som med et gjorde det hele sort i en ellers lys tilværelse.

    Så måske kan du arbejde lidt på alligevel at føle dig tilfreds og tilstrækkeligt professionel, og huske at du er kompetent når du hjælper os ved at henvende dig direkte til os, og den type henvendelse har også den fordel, at vi kan hjælpe dig ved at meddele dig at du virkeligt hjælper os, når du gør, og at vi måske ser dig som en kompetent professionel når du er en hjælpsom sortseer ;-), på de tidspunkter hvor du måske ellers på egen hånd er i risiko for at føle dig mere som både inkompetent og uprofessionel.

    Vi bliver nemlig ubeskriveligt udmattede af at prøve alt muligt forskelligt, i ren desperation, men til ingen verdens nytte. Din artikel giver os en midlertidig, men bestemt tiltrængt og samtidig tilladt pause. Det er sjældent at de professionelle tillader os pauser, vi synes at skulle kæmpe for fremgang uafbrudt, hvilket desværre udmatter os i en sådan grad at vi falder dybere ned i det, som vi forsøger at befri os fra.

    Og vi mennesker med behov for hjælp vil også gerne inkluderes, uden at føle at vi enten er ”gate crashers” til en lukket fest, og uden at vi skal forsøge at leve med følelsen af at andre, af medlidenhed måske, har mast os ind steder eller måske ligefrem indbudt os, men hvor vi egentlig ikke hører til fordi vi enten ikke føler os veltilpasse i sammenhængen eller fordi at vi ikke forstod at det var socialt forventet af os at vi skulle have meldt afbud, da inklusionen i praksis ikke rakte længere end til det at vi modtog en indbydelse.
    Vi ender med at føle at vi ikke har fortjent at deltage. Det er overordentligt trist!
    Vi har også brug for råd og supervision, og at opleve det hensyn og den værdighed der ligger i, at vi som mennesker bliver inddraget i de anliggender der vedrører os.

    Nogle gange forestiller jeg mig at situationen må være sammenlignelig med den som jeg bilder mig ind at læger må opleve at føle.
    Hvem vil den typiske læge mon helst tage en samtale med, personen som han kan helbrede fuldstændigt ved en simpel behandling?
    Eller personen som han på afgørende punkter kan bedre vilkårene for, men hvor lægen udfordres mht. behandlingsplanen og det at sikre et bedst muligt udbytte og sikre den rette motivation tilpasset individet og dermed få involveret personen selv til at optræne?
    Eller personen som er havnet i en uønsket og utilstrækkelig position, som personen bare må lære at acceptere som værende et kronisk fremadrettet livsvilkår og hvor lægen ikke kan give det af personen ønskede håb?
    Eller personen som bare er dødsdømt og hvor alt håb for livsforbedrende og smertestillende tiltag er udtømte og lægen ikke engang kan dække sit eget behov for at kunne give håb eller konstruktive råd og dermed sit behov for at føle sig kompetent?

    Jeg forventer at læsere automatisk udskifter mit ovenfor brug af “personen” med ordet “patienten”. Men prøv så at læse det igen og så denne gang udskifte “personen” med “kollegaen”, det er lidt samme princip. Tror jeg!
    Og vil mene at den refleksion kan hjælpe dig med at besvare dit eget spørgsmål?!

    Nu er du jo dygtig, så jeg forestiller mig at du kan lide en lidt større grad af udfordring end den mest simple. Men udfordringer kan vel også være for store.
    Der er vel en gang i mellem, hvor det eneste du kan gøre er at anbefale en professionel at forlade situationen og aldrig vende tilbage, altså til arbejdspladsen. Og selv det er jo professionelt af dig, og jo et ganske konstruktivt råd, som jo beskytter vedkommende selv, udover på også lang sigt at beskytte menneskene det egentlig drejer sig om at hjælpe.

    Men det giver dig nok ikke samme gode følelse af at have hjulpet, hvis det eneste du kan komme i tanke om, som kan beskytte et menneske med behov for hjælp, fra at blive endnu mere dårlig, er at du kan anbefale dem at forlade situationen og aldrig vende tilbage.
    Så min pointe er, at hvis du altid skulle tale med alle de dødsdømte og andre ulykkelige skæbner uden at du ærligt kunne give dem håb eller konstruktive forbedringsforslag som du som professionel må foretrække at kunne give dem du henvender dig til, eller du ikke personligt kan stå inde for dit svar både etisk og moralsk, og ikke kan give et svar som giver dig følelsen af at du er kompetent og dygtig til dit job, så ville du hurtigt selv bevæge dig i den forkerte retning i mit ovenfor kiksede forsøg på en simpel hierarkisk opstilling af hvordan der måske alligevel er visse ligheder mellem at tale til professionelle og tale til de uforskyldte uprofessionelle, der kan forklare mit forslag til en mulig besvarelse af dit spørgsmål, på en forhåbentlig forståelig måde?

    Fakta er, at der jo nødvendigvis er og selvfølgelig skal være læger som må trække det korte strå og overlevere de mest triste beskeder til de mest triste skæbner. De skal dog ikke stå med den opgave i et sådan omfang at det gør dem syge. Det gør nemlig også de syge endnu mere syge, så hensynet er over for alle parter.
    Og hvis professionelle kan trække lidt på deres forsvarsmekanismer, bare nok til at bilde sig selv ind at det er smukt at opleve at taknemmeligheden fra denne gruppe mennesker er så enorm, og udlede at andre og mere raske mennesker kunne lære noget af dette livssyn som er alt andet end materialistisk (og dermed uden at fortsætte tankerækken med at spekulere over hvorfor disse ulykkelige mennesker mon er så taknemmelige over det, som der er næsten ingenting for de raske!), ja så kan det være at vi mennesker der har brug for hjælp, får en mere kompetent og måske endda en mere tilgængelig og brugbar hjælp.

    Så bliv endelig ved med at tale til os og med os, vi vil gerne inkluderes i det som vedrører os, og vi kan også give dig og andre professionelle både perspektiver og konstruktiv kritik, som vi kan gennemskue, netop fordi at vi ikke kan forlade situationen på helt samme måde som I kan. Alt andet ville vel være mærkeligt at tro?

    Og vi burde være en naturlighed at inddrage, ønsker man at arbejde som en professionel. Det burde kun bidrage til yderligere at kvalificerer det du siger, når du taler om os. For den del er også nødvendig.

    Det er mindre krænkende for os, at I ikke ved hvad I skal sige til os, eller I ikke har nogen løsninger på vores problemer og at I indrømmer dette overfor os, at I altså har indset at det er svært for Jer at hjælpe os og at I dermed er i risiko for at føle Jer en anelse utilstrækkelige, end det er for os, når I reagerer ved bare at undlade at forsøge at tale med os, eller måske af medlidenhed, opdigter en beretning om virkeligheden der er så positiv, at vi føler os fremmedgjorte til et punkt der ikke kan andet end at give os følelsen af, at VI er dem som er de utilstrækkelige. Og vi har ikke adgang til supervision når den følelse rammer os. Og der er næsten ingen professionelle der taler til os, så vi på den måde kan rustes lidt bedre til det som vi møder. Vi har ikke engang kollegaerne at støtte os til.
    Så hvis I heller ikke altid er springfyldt af “gode” idéer og løsninger, så kan vi bedre forstå og acceptere det at vi heller ikke selv er, og dermed kan vi bedre acceptere os selv, og det at vi ikke behøver at være synonyme med utaknemmelige pessimister, når vi er stærke nok til at turde tvivle på dem som får os til at føle at vores egen virkelighedsopfattelse er pessimistisk præget eller når vil tør tvivle på dem som giver os følelsen af at vi er de utilstrækkelige.

    Ind i mellem så bliver jeg rasende over når jeg læser om et eller andet tåbeligt tiltag eller udsagn, som helt sikkert er blevet i fremsat i bedste mening, men hvor dem som det er tiltænkt at skulle tilgodese eller være imødekommende overfor, umuligt kan være blevet forsøgt forstået eller være blevet inddraget i processen overhovedet.
    Det er ikke altid at vi måske har de behov, som I måske vurderer at vi har eller påstår at vi har, bare fordi I måske baserer Jeres tilgang og løsning, ud fra hvordan I selv anskuer verden. Og det mest uheldige er, at vi så havner i den der situation hvor vi offentligt kan fremstilles som snyltere og grådige og utaknemmelige, når et økonomisk meget billigere tiltag, var det som vi havde brug for og derfor ytrer ønske om, frem for den meget dyrere løsning som I har været så opmærksomme på at fremhæve betydningen af, måske af medlidenhed, og derfor stille til vores rådighed.

    Men problemet er jo netop måske det, som jeg forhåbentligt har haft succes med at beskrive ovenfor, at nogle gange, så er det at tale med os og til os, en for omkostningsfuld løsning, til at det rent praktisk lader sig gøre, på altså den private og personlige konto for de professionelle. Og den konto forstår vi godt eksistensen af. Det virker bare ikke altid som om I forstår at respektere det indestående på vores konto, der nok har endnu færre midler, hvis ikke allerede der er en bundløs gæld.
    Og forstår I egentlig, at vi indimellem sidder med følelsen af, at I har medlidenhed med Jer selv over det som vi udsætter Jer for, og at I handler derefter for at tilgodese Jeres egne behov, men tillægger handlingen at være af hensyn til os og efterfølgende bebrejder os for det at vi ikke synes at løsningen tilgodeser vores behov? Når det eneste vi egentlig bare gerne vil have lov til indimellem er, at være realistiske og føle sorg over vores egen situation…

    Jeg vil afslutte det, som jeg håber ikke er så pessimistisk og langtrukkent at Jeres forsvarsmekanismer allerede har lukket ned for mig, med at anbefale at du og andre professionelle, der nogle gange trækker de korteste strå, eller frivilligt påtager Jer at løse de nødvendige møg-opgaver som udfordrer Jeres evne til at agere og føle Jer som professionelle, at lytte til en nylig podcast fra Dr. Bruce Perry, det han siger er knap 33 minutters “brain candy” som kan hjælpe til at undgå at man fagligt går sukkerkold, og det er lige hvad alle parter har gavn af at I lytter til.
    I skal nemlig passe på Jer selv, sådan at I også bedre kan passe på hinanden inklusive os: http://www.westcoasttraumaproject.com/podcast/bruce-perry-md-phd/

Skriv et svar