Indtryk fra en konference om sklerose

På vej hjem efter en konference om sklerose arrangeret af Danske Fysioterapeuter sidder jeg og tænker på, at jeg er lidt imponeret over, at både fysioterapeuter og skleroseramte er meget opmærksomme på de kognitive vanskeligheder. Der er sket meget indenfor området, hvor det tidligere var de fysiske problemer, der var i fokus. Det var da også den fysiske træning, der var i højsædet på konferencen; men spørgsmålene fra deltagerne handlede hyppigt om de kognitive vanskeligheder – og om pårørendesamarbejdet.

Et andet gennemgående tema var, at al forskning viser, at kredsløbstræning og styrketræning kan mindske symptomerne og ikke mindst den invaliderende udtrætning. Der var ingen slinger i valsen. Det forlyd næsten, at jo mere og jo hårdere fysisk træning, desto bedre. Men forskerne måtte konstatere, at det er de færreste, der formår at vedligeholde træningsindsatsen – på trods af de gode resultater. I foredragene blev det blot konstateret, at motivationsarbejdet er vigtigt. Og det kalder vel næsten på en selvstændig konference om, hvordan man som professionel kan passe på – og vedligeholde – den skleroseramtes motivation for at træne.

5 kommentarer

  1. Hej Dorthe

    Tak for dit inspirerende indlæg og relevant tilgang til de sclerose ramte og patient kontakt i almindelighed. Jeg er enige i dine betragtninger om vigtigheden i at motivere til træning, men samtidig synes jeg de professionel skal også tænke anderledes i forhold til traditionel træning som løsningen alene.

    Jeg så gerne vi blev bedre til at afsondre den enkeltes livssituation og integrere træningen i forhold til dette. Børn kan f.eks godt træne igennem legen, moderne teknologi og akrobatik. Ligeledes kan voksne kan f.eks bruge dans, oplevelser i naturen, teknologien og lignende fysiske udfordringer, i stedet for traditionel styrke- og konditionstræning.
    Jeg tror hvis træningen kan blive en fornøjelse/lidenskab, vil motivationen være til stede.

    Traditionel træning kan virker konfronterende i forhold til hvis man f.eks har sclerose, fordi standardiseret interventioner kan gøre én mere opmærksom på man er syg. Dette i sig selv er ikke lige frem motiverende.

    Jeg tror det gælder om at fjerne sig fra den klinisk kontekst og bestræber sig på at designe den terapeutiske indsats efter den enkeltes formåen og livssituation.

    Jeg tilslutter mig din ide om en “motiverende konference”, hvor jeg synes de professionel skal udfordres på deres kreativitet og det at tænke utraditionelt, men stadig med afsats i den evidens baseret tilgang til terapi.

    Jeg er lydhør for evt. forslag du måtte have med henblik på at arrangere kurser til fysioterapeuter der arbejder med patienter der har kroniske sygdomme.

    Endnu engang tak for dit indlæg d. 07.09.13.

    Venlig hilsen

    Victor Ladegourdie

    • Dorthe Birkmose siger:

      Hej Victor

      Vi kan meget hurtigt blive enige om, at motivationsarbejdet skal være individuelt tilpasset og yderst kreativt. Selv uden sklerose og andre kroniske lidelser er det svært for de fleste at bevare motivationen for at styrke- og konditionstræne – også selvom man har erfaret, at man får det bedre, når man er i form. Din pointe, om at træning kan være for konfronterende, er også vigtig. Det må være så hårdt at mærke, at man får sværere ved nogle øvelser og at man ikke kan det samme som man plejer. Så fysioterapeuter – og andre fagfolk – skal virkelig tænke ud af boksen. Gerne i en fortsat dialog med mennesket, hvor begges hjerner lægges i blød for at finde frem til dét, der kan være med til at motivere.

      Jeg er meget inspireret af den amerikanske neuropsykolog Antonio Damasio, som har lanceret begrebet somatiske markører. Han har bl.a. skrevet “Fornemmelsen af det der sker”. De somatiske markører er de kropslige fornemmelser, som vi får ved tanken om forskellige handlinger. I daglig tale kalder vi det for mavefornemmelser eller at vi kan mærke, hvad der er rigtigt og forkert for os. Det viser sig, at mennesket søger handlinger og situationer, som giver et kropsligt behag. Og mennesket søger væk fra handlinger og situationer, som giver et kropsligt ubehag. Det kan være med til at forklare, hvorfor det er svært at være motiveret for motion, selvom man forstår at det er gavnligt. Konfrontationer, for høje krav, for lidt kontrol og smerter giver et ubehag, som mennesket ikke har lyst til at gentage. Bare én dårlig træningsoplevelse kan ødelægge et godt forløb. Kunsten er at finde ud at, hvordan det enkelte menneske kan opnå et større behag end ubehag ved selve træningen – og faktisk et større behag end ved at undlade at træne. Og ja, det kræver både et stort kendskab til den enkelte og stor kreativitet! Psykolog Morten Kringelbach skriver i “Den nydelsesfulde hjerne”, at dét, der giver mennesket nydelse (altså det ultimative behag), er: Mad, sex, musik og socialt samvær. Måske er der nogle svar at finde der …

      Det kunne være spændende, hvis Danske Fysioterapeuter arrangerede en motivationskonference med eksempelvis Antonio Damasio og Morten Kringelbach som foredragsholdere. En sådan konference ville jeg gerne snige mig med til 🙂

  2. Hej Dorthe

    Jeg arbejder på sagen og tak for yderligere input.:-)

    Mange hilsner
    Victor

  3. Signe Hjelskov siger:

    Ja, dejligt, hvis der kommer fokus på en mere nuanceret og individuelt tilpasset forståelse af træningen og motivationsarbejdet.
    Jeg kommer som støtte/kontaktperson hos borgere med erhvervet hjerneskade bla. som følge af Sclerose. Jeg kan høre, at borgerne for tiden i træningssammenhænge ofte bliver mødt med motiveringsforsøg præget af tidens forenklede “tænk-positivt”-trend, hvor borgerne kan risikere at blive mødt med udsagn som: ” at deres begrænsning bare sidder i deres tanker.”
    Kom for nylig ud til scleroseramt kvinde, hvis funktionsniveau går hurtigt ned af bakke, på trods af, at hun kæmper med næb og kløer. Hun var meget ked af det og forvirret efter at have været til foredragsaften i Scleroseforeningen med ChrisMcDonald, hvor budskabet havde været, at det gælder om at have den rette positive attitude, se muligheder frem for begrænsninger osv. Hvis man har den rette attitude, så kan man mare end man tror, løfte 10 kilo i stedet for 5, og iøvrigt ændre en masse til det bedre. Derudover så gjaldt det også om ” at tilgive sin sygdom”.
    Som mange andre, jeg har mødt med Sclerose, så mangler denne borger faktisk ikke motivation til at træne eller andre ting. Tværtimod vil hun gerne alting, men lider meget af træthed, har svært ved at fastholde overblik og struktur og er meget let afledelig.
    Hun har bla. behov for støtte til at fokusere den energi, hun har, på det, der er vigtigst for hende og også behov for støtte til at huske at restituere sig.
    Men hun sad efter foredraget tilbage med en følelse af skyld over at opleve sine begrænsninger. Og en skyld over at hun vist ikke har tænkt positivt nok, siden hun ikke har kunnet fastholde sit funktionsniveau -og gudhjælpemig en skyld oveni hatten over, at hun ofte er forbandet vred på sin sygdom, og ikke bare sådan “kan tilgive sygdommen”( Hvad det så end skal betyde).
    Måske ChrisMcDonalds budskab er hjælpsomt for nogle, det skal jeg ikke kunne sige. Det er jo det med de individuelle forskelle. Men det er vigtigt at være opmærksom på, at det overfor mennesker med en voldsom progredierende sygdom, som overhaler dem indenom, uanset, hvad de gør, kan være et budskab, der føjer spot til skade.
    Udsagnet: ” At se muligheder fremfor begrænsninger” kan lyde besnærende og konstruktivt. Men for det menneske, som bliver ramt af helt objektive og konkrete begrænsninger, som følge af sygdom, kan det opleves som en fornægtelse og bagatellisering af en del af deres virkelighed. Jeg tænker, at det ville være lagt mere konstruktivt med en indgangsvinkel, hvor man taler om “Det muliges kunst”, da der i denne formulering er plads til kompleksitet- til at inddrage både muligheder og begrænsninger i et afbalanceret og individuelt tilpasset forhold.

    • Dorthe Birkmose siger:

      Det gør mig ondt at læse om denne kvinde, der skal slås både med en alvorlig sygdom og med en skyldfølelse over at være syg. Det er desværre et glimrende eksempel på idealistisk ondskab, når konsulenter/coaches/selvudnævnte eksperter mv. med de allerbedste intentioner om at gøre noget godt for andre kommer til at gøre andre ondt. Unødigt ondt. Der er jo vitterlig ingen grund til at få en kvinde, der er ramt af sklerose og den deraffølgende ulidelige træthed, til at føle sig utilstrækkelig i eget liv. Der må komme en modreaktion til positiv tænkningens tyranni. Gerne inden længe!

Skriv et svar