Som gæsteskribent på min blog har Anne Marie Jørsfelt skrevet dette indlæg om et barsk møde med ældreplejen. God læselyst – og kommentér endelig. Skulle man have lyst til at skrive direkte til Anne Marie Jørsfelt, er man velkommen på hendes mail annemariejorsfeldt@hotmail.com.

Manglende faglighed og forråelse i ældreplejen – en beretning om nogle kaotiske og udmarvende år for min demente mor og mig
af Anne Marie Jørsfeldt

Sidste forår døde min demente mor 92 år gammel. I fjorten år havde jeg været hendes livslinje, og specielt de sidste 4 år var et mareridt, fordi hun på plejehjemmet havde så dårlig livskvalitet, at min tilstedeværelse og medvirkning var nødvendig, og hvor går man hen, når det hele er kaos?

Min mor var, hvad jeg vil kalde ud af PH-generationen: kulturradikal og interesseret i samfundsforhold, politik, kunst og litteratur, og igennem et langt liv læser af Politiken. Hun havde gode jobs, var social bevidst, deltog i fredsbevægelsen, havde humor og var et kærligt og moderne menneske med stor paratviden, men gennem livet var hun også tynget af psykiske vanskeligheder.

De sidste år af sit liv blev hun tiltagende mere dement med hukommelsesproblemer og nedsat tænkeevne, som gav hende vanskeligheder med at finde ord og med at lokalisere og give udtryk for ubehag og smerter, følelser og behov. På samme måde kunne det være svært for hende at forstå betydningen af det, andre sagde og gjorde. Hun havde ingen tidsfornemmelse, ligesom hun manglede evne til planlægning og led af opmærksomheds- og koncentrationsproblemer.

Mange situationer blev hurtigt for uoverskuelige og komplekse for hende. Dertil var hun stærkt hørehæmmet og havde ryg- og ledsmerter på grund af en bindevævs-sygdom og nok ikke så mærkeligt: en lav frustrationstærskel.

På trods af sin demens vedblev hun alligevel længe med sine små hverdagsritualer. Hver morgen efter at have vasket sig tog hun selv det tøj på, hun aftenen før havde taget af og lagt på sin rollator. Tøjet var tit plettet, og ofte fik hun ikke underbukser på, fordi de var blevet lagt til vask, da hun fik natble på. Hun tog også selv sine høreapparater på, hvis hun kunne finde dem, og hvis kosmetikpungen lå inden for synsfeltet, trak hun sine øjenbryn op med øjenblyant og gik derefter ud i fællesrummet, fordi hun var sulten, men efterhånden så hun mere og mere forhutlet ud, og det var tydeligt, hun havde brug for mere guidning.

Jeg bad plejepersonalet om hjælp til selvhjælp ved, at der tidligt hver morgen blev lagt underbukser og rent tøj frem på hendes rollator med valgmulighed mellem et par bluser, så hun kunne se ordentlig ud, men det lykkedes ikke at få det i værk. Vi købte jævnligt pænt tøj, men ved forkert vask så det snart slidt og lurvet ud. I kurven på rollatoren lå uåbnede eksemplarer af Politiken, hver dag blev en ny lagt oveni, men da hun ikke kunne se dem fra sin stol og ikke fik dem i hånden, blev de ikke læst.

Ligesom avisen udgjorde hendes mange bøger en stor del af hendes identitet og hjalp hende på en måde med at holde fast i sig selv trods det, at hun hverken kunne huske det læste, eller hvilken bog hun var i gang med. Hun sad meget alene på sin stue og blev tiltagende mere depressiv og apatisk, en klar følge af hendes demens og svage psykiske sind, men manglende struktur, ensomhed, uvirksomhed og kedsomhed gjorde også sit til hendes dårlige livskvalitet. Hun søgte fællesarealerne, hvis der var liv, men var der for meget uro, færden og snak blandt personalet, kunne hun ikke overskue at være der og trak sig derfor tilbage til sin stue men fik her nye problemer, for hvad i alverden skulle hun stille op med sig selv der?

Hendes døgnrytme ændrede sig, hun begyndte at tilbringe mange dagtimer i sengen og fik ofte først morgenmad om eftermiddagen, til gengæld lå hun vågen om natten og havde det meget dårligt. Der var ikke styr på, om hun havde fået sin middagsmad eller ej, og tit oplevede jeg, at hun var sulten om eftermiddagen. Trods mange henvendelser fra min side om både middagsmaden og hendes væskebehov, måtte hun alligevel indlægges på grund af væskemangel.

Jeg passede mit arbejde men kom ofte hos hende om eftermiddagen. Netop på det tidspunkt var der et udtalt fravær af ansatte, selvom afdelingen havde ekstra personale ansat. Der var i den grad mangel på personalets aktive nærvær og involvering i såvel den enkelte beboer som i det sociale fællesskab, f.eks. under kaffedrikningen, hvilket nogle gange kunne have næsten groteske følger for de beboere, som havde allermest brug for hjælp. Sidst på eftermiddagen blev der dækket bord til aftensmad og madvognen blev hentet, alt sammen uden beboernes medvirken. Der var ikke så hyggeligt og beboerne kom yderst sjældent ud, selvom der både var gårdhave og lysthus.

Det var svært at få en dialog i gang med plejepersonalet om mors trivsel. Jeg fik for det meste undvigende svar af typen: ”Det ved jeg ikke,” eller: ”Jeg har haft fri nogle dage,” og lignende. Jeg ville gerne hjælpe og var aktiv omkring mor. Vi tog ofte på ture eller hjem til mig, men på mange punkter følte jeg, at jeg blot kompenserede for manglende indsatser på et uafklaret grundlag.

Da både min og mors mistrivsel blev for stor, sendte jeg et langt brev til ledelsen, hvor jeg beskrev hendes situation, som jeg så den, men fik intet svar og bad derfor om et møde.

Til min overraskelse havde lederen også sin leder fra kommunen med. Overraskelsen blev endnu større, da de fortalte, at der ikke var problemer omkring mor, det hele gik fint, hvilket fik mig til at tænke, at kommunikationen internt nok heller ikke var for god! Jeg gjorde opmærksom på mange uheldige forhold, selvom det ikke føltes fair, at jeg som pårørende til en sårbar dement, næsten skulle tvinges til dette af omstændighederne. På kritikpunkterne vedrørende personalets ageren eller mangel på samme svarede lederen fra kommunen, at fremtidens personale ikke blev bedre, snarere tværtimod! Vi aftalte dog, at jeg, afdelingslederen og kontaktpersonerne fremover skulle holde regelmæssige møder om tingenes tilstand. Efterfølgende mærkede jeg små forbedringer i personalets daglige rutiner, men at klagen kom fra mig, virkede ikke befordrende for en god dialog!

”Din mor ville ikke samarbejde”, hørte jeg tit som begrundelse for, at plejen ikke fungerede.

En faldulykke på gangen, hvor hun slog ryg og hoved så forfærdeligt, at hun måtte sys med mange sting i hovedet, resulterede i flere måneders sengeleje med yderligere kognitiv og fysisk svækkelse. Den daglige pleje voldte nu store problemer. Mor råbte tit: ”Lad være med at trække i mig.” Hun var forpint og frustreret og ”næsten på vej ned under madrassen”, og jeg tænkte, om der overhovedet var overvejelser om hendes fysiske skavanker inddraget i plejen. Efterfølgende afviste hun enhver form for hjælp, inklusiv hjælp til spisning. I lang tid var jeg den eneste, som gav hende mad. Kom jeg først kl. 15:30, ja så indtog hun måltiderne der, og hun var skrupsulten.

”Hun bestemmer selv”, var en anden udtalelse!

Efter den lange sygeperiode fandt jeg hende en kold vinterdag siddende alene i sin stue kun iført en tynd, kortærmet sommerbluse og med en stor madbakke med to retter foran sig. En spisesituation, hun slet ikke kunne forvalte, men som i lignende form fandt sted mange gange fremover. Jeg hørte, hun kun spiste desserterne, og at: ”Hun ved godt, hvad der er godt!” Hovedretterne blev efterfølgende smidt ud.

Hun var nu diagnosticeret med sygdommen ’vaskulær demens’ med symptomerne: uro, aggressivitet, hallucinationer og vrangforestillinger. Mor var udad reagerende og var herefter sjældnere med i fællesrummet, fordi hun nogle gange råbte og slog ud efter de omkringsiddende, hvilket selvfølgelig var træls!

For hende handlede det om, at hun havde svært ved at forstå, hvad der foregik og ikke kunne rumme de mange stemmer og bevægelser, så hun hurtigt blev overmandet af frustration og forvirring og manglende impulskontrol. Jeg foreslog, at hun blev skærmet og placeret lidt væk fra de andre, men så hun stadig følte sig som en del af fællesskabet, for det betød meget for hende, og bad indtrængende om, at hun ikke blev isoleret på sin stue, hvilket var tortur mod hende, bl.a. fordi hun i sin isolation ofte var plaget af vrangforestillinger og hallucinationer.

Alligevel skete det, og fremover lå der som regel madrester på hendes stuegulv blandet med skår efter ting, hun havde kastet med. Samtidig var hun blevet kørestolsbruger og havde ikke længere den samme bestemmelsesret over sig selv. Jeg rettede henvendelse om lovligheden af magtanvendelsen – men fik intet svar!

Psykologen Dorthe Birkmose beskriver i sin bog Når gode mennesker handler ondt om tre former for forråede handlinger. Jeg har adskillige eksempler på den forråelse, som fandt sted. Her er tre eksempler som knytter sig til hver sin form for forråede handlinger.

1) Den idealistiske ondskab, hvor man gør andre ondt, fordi man tror, man ved, hvad der er bedst for andre. Eksempel: Mor sidder i sin stue bag en lukket dør højlydt skrigende, mens tre passive plejepersonaler sidder i sofaen udenfor. De fortæller, at der nu er iværksat en forsøgsordning, hvor hun skal have ro og absolut ingen stimuli. Jeg kommer ind til hende, hun falder til ro og siger: ”Skriger jeg? Det er fordi, her er så kedeligt”

2) Den egoistiske ondskab, hvor man tager mere hensyn til sig selv og egen arbejdsvilkår end til andre. Eksempel: Mor og jeg vender tilbage til plejecentret efter en eftermiddagsgåtur, og bliver her mødt med den nedslående kendsgerning, at det faste personale igen har trukket sig fra afdelingen med bl.a. min mor og en anden stærkt dement beboer, således at aftenvagten er tilfaldet en ny og udefrakommende vikar, trods en klar aftale om det modsatte. For mig er det slående, at der så ofte er vikarer på netop mors afdeling – mit gæt er, at det arbejdsmæssigt er nemmere at være på en af de andre afdelinger. Endnu engang står jeg så i den umulige situation at skulle forklare en – forståeligt nok – undrende og skeptisk udseende vikar væsentlige forhold vedrørende min mor, da jeg kan forudse, at der meget hurtigt vil opstå kaos, fordi vedkommende ikke har den nødvendige viden om hendes mange vanskeligheder!

3) Den tankeløse ondskab, hvor man gør andre ondt, fordi man ikke tænker over, hvad man gør mod andre – man gør, som man plejer, og som de andre, og som man får besked på. Eksempel: Mor sidder i fællesrummet med højlydt talende og gestikulerende plejepersonale både bagved og ved siden af sig, og en af dem slår i bordet for at understrege en pointe. Mors ansigt trækker sig sammen. Jeg skal til at gå og beder om, at hun kan blive i rummet sammen med de andre men får at vide: ”Det kommer an på, om hun har en af de dage, hvor hun råber.”

Et tiltrængt personaleskifte betød, at hun for en tid ikke længere fyldtes af afmagt og frustration, for nu kom gode social- og sundhedsassistenter, som koordineret med mig og med brug af de rigtige strategier individualiserede indsatsen i forhold til plejen, så hun hele tiden på en inkluderende måde var med i processen. Hele seancen varede ikke længere end før, men var langt mere nænsom og anerkendende. Samtidig indførtes en døgnrytme, hvor hun blev vækket om morgenen, og hun og assistenten aftalte tidspunkt for, hvornår de skulle gå i gang med morgenritualet, hvilket forberedte hende til at opbygge modtagelighed for sanseindtryk. Det var fantastisk, og jeg kunne slappe lidt af!

Man forholdte sig til hendes ting, hun kiggede i sine skuffer og pudsede endda sit sølvtøj, og jeg hørte hende ofte takke personalet for deres venlighed, og ikke sjældent udtrykte de tilsvarende stor tilfredshed med at være ved hende, fordi de syntes, hun havde en pragtfuld humor og var en stor personlighed.

Desværre blev den faglige tilgang igen meget forringet, fordi andre personaler, elever og vikarer igen kom ind over. Der var endvidere totalt kaos omkring hendes hjælpemidler på grund af ukyndig behandling eller manglende vedligeholdelse af bl.a. høreapparaterne, som gik til eller forsvandt i vaskemaskinen og måtte udskiftes flere gange, og af tandproteserne som ligeledes blev væk. En meget tynd kørestolshynde bevirkede, at hun i lang tid og på en hasarderet måde næsten kom til at ligge ned i den i forvejen dårlige transportstol, fordi hun fik ondt i bagdelen. Det var stressende hele tiden at skulle holde styr og finde løsninger på alle de ting, der enten blev væk eller ikke virkede!

Et utal af gange fandt jeg hende råbende alene på sin stue. Det, som i starten lød som kald og frustration, lød nu som angst og kaos. Hun blev kørt ind på sin stue som straf, blev isoleret og kraftigt irettesat, hvilket hun ikke forstod, ikke kunne bearbejde eller finde løsninger på, men hun følte sig ydmyget. Hun sagde oftere og oftere: ”Jeg vil ikke være her, hører du, få mig væk herfra!”

Til sidst var det, som om hun havde opbygget et kæmpe forsvarsværk og ikke længere sondrede imellem personalet med de gode strategier og nænsomme hænder og de, som begik ” rene overgreb”. Personalet kom derved også til at modarbejde hinanden. Jeg har nogle gange givet mor et stort glas Baileys, fordi jeg ikke kunne berolige hende efter en ”løbsk” plejesituation. Da hun døde, var hun meget lille og vejede ca. 30 kg.

Efter hendes død har jeg haft svært ved at lægge det hele bag mig. Jeg havde forsøgt at være samarbejdende og diplomatisk men var også i evig kamp med systemet, og jeg undrer mig stadig over den ringe sociale kapital, jeg mødte i plejesektoren. Forløbet har gjort mig afsindig vred og ked af det.

Jeg må blankt vedgå, min mor ikke var nem, men netop derfor burde centret have kastet håndklædet i ringen og forlangt hende overført til en specialafdeling for demente. Trods  mine mange års erfaring med neuropædagogisk arbejde med senhjerneskadede og trods de breve jeg skrev, mange møder med ledelsen og kontaktpersonerne, kontakt til plejehjemsvisitation, fagkonsulenter mm, var det umuligt at komme fri af denne mangelfulde faglighed og etik. Det værste var dog forråelsen, som jeg heller ikke kunne hamle op med, og som centret virkede passiv i forhold til.

Der er p.t. ca. 90.000 mennesker med sygdommen demens, og antallet er som bekendt stigende! For mig er det en uomgængelig kendsgerning, at plejesektoren i den grad behøver en faglig-pædagogisk opgradering og specialisering med tilstrækkelig og velkvalificerede særlige demensafdelinger overalt i landet, så demente og deres pårørende kan leve et værdigt liv!